Desistindo dos Antirretrovirais

- Quando estou puto e de saco cheio paro de tomar a medicação.

- Ok, você tem esse direito. Mas onde você quer chegar? O que vai mudar com isso? Isso vai tirar o vírus do seu cotidiano por um curto período, mas não vai mudar nada. Tome puto, ou não. Escolher viver requer sabedoria para administrar alguns sentimentos. 

Já conversei com algumas pessoas que em momento de desespero pararam com a medicação. Outras quando percebem alterações corporais fazem a mesma coisa. Mas infelizmente essa atitude não ajuda a diminuir os problemas da vida com HIV por mais que possa trazer um falso alivio psicológico. Pelo contrário, em menos de uma semana o vírus volta a se reproduzir de uma forma assustadora, podendo trazer num período relativamente curto o fim da vida.

O coquetel permitiu um controle maior do vírus e obviamente também traz algumas consequências, afinal não é fácil lidar com os colaterais. Às vezes eles só se manifestam nos exames alterando algumas taxas, o que exige do soropositivo uma vida que inclua alimentação saudável e atividades físicas. Essa mudança de comportamento auxilia do controle das taxas e retarda o aparecimento da lipodistrofia.

Não vou dizer que nunca pensei em parar de tomar a medicação. Isso já veio um milhão de vezes na minha cabeça, especialmente nos dias mais difíceis e solitários. Especialmente quando me percebo diferente.

Retornei ao médico da lipodistrofia na semana passada. Comparando os dados com o da última consulta não ocorreu nenhuma alteração grave. Aparentemente está tudo bem. Mas a forma como me percebo mudou. Minha autoimagem e autopercepção as vezes é distorcida por pensamentos automáticos que tenho conseguido controlar de forma eficaz.

Como eu faço esse controle? Sempre que percebo que meus pensamentos destrutivos se aproximam de mim (às vezes ocorre no espelho, às vezes ouvindo uma música, no banho, enfim... a tristeza não escolhe hora nem lugar) eu canalizo minha energia para minhas ações cotidianas. Tenho ocupado todo meu tempo livre com muitas atividades que variam de esportes ao lazer. Isso tem me feito muito bem, além de boas trocas de olhares para massagear o ego.

Não espero o fim de semana para me divertir. Hoje não recuso mais convites. Tento fechar a porta pra tristeza. Não na tentativa de fugir dela, mas na tentativa de elaborar os pensamentos que são sempre os mesmos nestes quase dois anos de HIV.

Para você que está pensando em parar com a medicação considere as seguintes observações:

1)      Quase sempre você terá que voltar a tomar antirretrovirais para continuar vivo;

2)      Conheço alguns casos que foram irreversíveis, que abriram oportunidades para doenças oportunistas que te deixam cego, surdo, doenças de pele, etc.

3)      Dependendo da situação, seu esquema não será mais suficiente para controlar o vírus, sendo muitas vezes necessário trocar de esquema – ou seja, possibilidade de novos colaterais (como os do início da medicação).

4)      O fato de parar com a medicação não reduz alguns efeitos colaterais como lipodistrofia, glicose alta, etc.

5)      Não vai mudar sua situação sorológica.

 Excetuando-se os casos de indicação médica, alergias, etc, nunca pare de tomar a medicação. Lembre-se que milhares de pessoas na África e em muitos países de outros continentes gostariam de ter a oportunidade de viver e simplesmente morrem por não terem acesso ao tratamento.

Se tiver triste ou pensando nesta possibilidade, converse com seu médico, psicólogo, amigo, me escreva! A vida sempre será mais forte que a Aids!

Lí: Pois Diz Trofia

Nesse um ano e pouco de vivência com HIV consegui superar muitas coisas. Penso que aprendi muito com a doença e consegui elaborar alguns de meus preconceitos e medos.

Entretanto um medo ainda se faz presente e é uma constante quase diariamente na minha vida. A lipodistrofia é, sem dúvidas, a única coisa que ainda me faz pensar em desistir. É o que mais me joga pra baixo e o que mais me deixa em dias de depressão.

Recentemente recebendo uma visita:

- Como você emagreceu! Dá pra ver no seu rosto.

Obervação: engordei um quilo desde minha última consulta.

Tudo bem, tenho malhado e isso altera o corpo. A questão é que essa fala junto com algumas fotos recentes que tirei do meu rosto alimentaram em mim a crença de que meu corpo está mudando.
Esse pensamento é muito auto-destrutivo. Nesses dias como hoje, chego do trabalho, escuto Elis, fico triste, não vou malhar, não atendo ligações, não ligo a televisão e nem macoha fumo mais, pois resolvi parar.

Sigo na esperança de que tudo isso seja apenas fruto da minha imaginação. Não queria carregar comigo esses pensamentos. Não quero carregar o HIV no meu rosto e não queria ter pensamentos que discriminam quem tem esse terrível colateral. Tenho medo do futuro, tenho medo de mim e tenho medo das pessoas. As vezes me sinto fraco. E tenho vontade de deixar esse vento me levar.

Amanhã eu acordo e vejo que hoje foi apenas um dia ruim.

Médico novo – Dr. HumanizaSUS

Mais um dia de consulta... mais remédios... camisinhas. Calma gente... esses remédios são para 3 meses e as camisinhas também. Aliás, se eu trepasse a quantidade de vezes que meu Centro de Tratamento acha que eu trepo eu certamente seria muito mais feliz.

Estava um pouco desconfiado, pois não sabia ao certo como seria este processo de mudança. Gostava do meu último médico... era atencioso e conversávamos bastante. Ele era muito diferente da Dra. Moral.

Chegando no consultório, após de ter colaborado com uma pesquisa sobre o início da medicação, uma pequena espera, nada além do que o usual em qualquer consulta; entrei na sala do médico.
O cara todo moderninho, gato, sotaque carioca, com piercing e tudo mais. Ops... foco NinguémPorAí, respeite a aliança gigante que ele tem na mão!  Assim começou a melhor consulta que tive na minha vida até hoje. O acolhimento, a atenção, paciência, explicação e a investigação permaneceram durante uma consulta longa e muito esclarecedora. Achei impressionante encontrar com este médico. Dá até orgulho do SUS.
Só teve um probleminha na consulta: ele implicou com meu baseado. Obviamente que de uma forma muito informativa e pouco julgadora. Falou sobre os malefícios futuros que posso vir a ter usando cannabis, especialmente por não ter filtro. Ahamm... aqui está a solução:
 

Eu fico impressionado como os profissionais que nos atendem interferem em nosso estado de saúde. A forma como a consulta é conduzida muito influencia no tratamento, especialmente na hora de fazer o uso certo da medicação. Lembro-me da terrível sensação que foi sair do consultório de Dra. Moral. Me sentia sujo, portador de um monstro, e muito culpado por tudo.
Dedico essa postagem a todos profissionais da saúde humanizadores que multiplicam vida por aí. Agradeço muito ao Dr. HumanizaSUS pelo bravo e brilhante atendimento. Nunca imaginei dizer isso: já não vejo a hora de voltar pra próxima consulta!